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山东大学学生爱心协会“遇见瓷爱”罕见病宣讲队顺利开展罕见病宣传科普活动
2025-07-27 17:08 陈煜 隋熔玑 


7月24日,山东大学学生爱心协会“遇见瓷爱”罕见病宣讲队走进城市之光社区,开展了一场别开生面的罕见病宣传科普活动。活动通过多媒体宣讲与共读宣传册相结合的形式,向社区的孩子们普及罕见病知识,传递关爱与理解,赢得了社区居民的一致好评。

在多媒体宣讲环节,宣讲队队员精心准备了符合儿童认知特点的PPT。宣讲队以“寻找稀有小星星——认识特别的朋友”为主题,用生动的图文、可爱的卡通形象和贴切的比喻,向孩子们讲解罕见病的相关知识。



队员们先是解释了“什么是罕见病”,将罕见病的“罕见”比“在人群里找到一个和你指纹一模一样的人”,让孩子们轻松理解其含义。接着他们介绍了罕见病的种类,通过色彩丰富的图片展示,孩子们了解到罕见病7000多种各有独特之处。随后,队员们讲述了罕见病给患者带来的影响,通过分享罕见病患者真实的故事,让孩子们了解到这些特殊的小伙伴在生活中可能会遇到诸多不便,比如行动受限需要特殊的关心照顾。最后,在“我们怎么做”的环节,队员们引导孩子们思考如何对待罕见病患者,告诉他们一个微笑、一句问候、一次主动帮忙都是对罕见病患者的关爱同时要以平等、尊重的态度对待这些特殊的朋友。

宣讲过程中,队员们还播放了央视新闻对罕见病患者刘开心的采访视频。视频里,刘开心虽身患罕见病,却始终保持着坚韧与乐观,在场的孩子们这种自强不息精神深深打动并决定也要保持积极的人生态度

多媒体宣讲结束后,进入共读宣传册环节。队员们展示了由济南瓷娃娃关爱中心提供的中国年度罕见病行业趋势观察报告、罕见病知识宣传手册等资料,带领孩子们一起阅读。宣传册中,有具体的数据介绍当今罕见病发展现状,有温馨治愈的绘本讲述罕见病患者的积极努力,还有一张张温暖的图片展现先行者为罕见病群体所做的贡献。



通过阅读这些宣传册,孩子们对罕见病有了更深入的认识,了解到国家和社会为关爱罕见病群体所付出的努力。

此次城市之光社区的罕见病宣传科普活动,不仅让孩子们在轻松愉快的氛围中了解了罕见病知识,培养了他们对罕见病患者的同理心和关爱之情。山东大学学生爱心协会“遇见瓷爱”罕见病宣讲队希望在未来继续开展此类活动,为提高公众对罕见病的认知、营造包容友善的社会氛围贡献力量。



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